Kenmerken zijn o.a.: Afwijkingen aan het hart, gehemelte afwijkingen, afweerstoornissen. Een laag calcium gehalte in het bloed met als gevolg epilepsie, lage spierspanning en daardoor trage motorische ontwikkelingen. Voedingsproblematiek, KNO problemen, slaapproblemen. Maar ook psychiatrische problemen (schizofrenie, psychoses), laag IQ en/of verstandelijke beperking. Een lange lijst.

Voor sommige ouders duurt te zoektocht te lang. 22Q11DS mag niet langer onbekend en onbegrepen zijn.

De stichting wil dit veranderen. Door oa contacten te leggen met ziekenhuizen en artsen, informatiepakketten te verstrekken, evenementen en projecten op te zetten, media op te zoeken en de hulp van ouders in te schakelen om over dit 22q11 deletie syndroom te vertellen. Maar vooral ook onderzoek te kunnen stimuleren.

Hier hebben wij dus uw hulp bij nodig!

Rien Houmes heeft zich vastgebeten in de hele marathon voor Stichting Steun 22Q11 en is bij de organisatie betrokken. Hij verloor zijn dochter Luna* op 17 april 2011. Ze mocht slechts 3 maanden oud worden. Zijn persoonlijke verhaal maar vooral ook motivatie leest u op zijn individuele lopers pagina: https://justgiving.nl/nl/rien22q11 

U helpt toch ook mee? Geef je op en LOOP mee voor Stichting Steun 22Q11 of DONEER aan 1 van onze lopers. Zorg met ons mee dat het 22Q11 deletie syndroom bekend en begrepen gaat worden in Nederland. Opgeven kan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor meer informatie zie ons projecten/evenementen tabje bovenaan de pagina.  

Bedankt… namens Stichting Steun 22Q11 en alle ouders.  

Link naar de hoofd & donatie pagina van Stichting Steun 22Q11 voor het evenement: LOOP MEE - Brabantse Wal Marathon