Enthousiasme verspreidt zich als rimpels op het water”

Het begon met één persoon, die een boek wilde maken over het 22q11DS. Die ene persoon wist een groepje mensen om haar heen enthousiast te maken om samen geld in te zamelen. Deze groep was zo enthousiast dat er genoeg geld binnen kwam om meer te gaan doen dan alleen een boek maken. Stichting Steun 22q11 werd opgericht en de kringen worden groter en groter.Op dit moment heeft onze facebookpagina al 899 likes. Berichten geplaatst op deze facebookpagina hebben een bereik van ongeveer 4000 personen. En als het aan ons ligt wordt dit bereik steeds groter. 

We hebben nu hard gewerkt en presenteren dan ook met trots onze website. Om zoveel mogelijk informatie te kunnen delen over het 22Q11DS en deze up to date te houden. Daarom hebben we de handen ineengeslagen met het ziekenhuis in Utrecht (WKZ) waar het expertiseteam van het 22Q11DS gehuisvest is, het ziekenhuis in Maastricht en in Leuven. Werken we samen met het (ouder)netwerk 22Q11DS - VCFS van VGnetwerken. Uiteraard kunnen we niets zonder ons team enthousiaste vrijwilligers.

Ons grootste doel is om 22Q11DS in Nederland een betere naamsbekendheid te geven en daardoor een betere informatie voorziening voor ouders, patiënten en medici. Daar hebben we hulp bij nodig. Hulp van u om de bekendheid te verspreiden, hulp d.m.v. donaties zodat wij ons streven naar deze bekendheid kunnen voortzetten.

Van 16 t/m 22 november organiseren we een awarenessweek om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor 22q11DS. Onze kinderen verdienen het om gezien te worden.

Stichting Steun 22q11 bedankt Marije Weterings (Link fotoproject 22Q11DS) voor het in gang zetten van deze beweging. Er is iets heel moois ontstaan, en wij gaan proberen om dit nog groter te maken dan het al is. Het is ontroerend om te zien wat mensen die elkaar nog nooit hebben ontmoet, gezamenlijk kunnen bereiken.