PUZZELSTUKJES in de PUZZEL 22q11
De dag dat ik hoorde dat er waarschijnlijk een reden was voor al mijn klachten en problemen, was voor mij de dag dat alle puzzelstukjes op zijn plaats vielen! Dat meisje dat altijd wat had, dat anders was dan anderen en waarbij steeds een nieuwe uitdaging zich voordeed, wist eindelijk dat al deze losse stukjes een puzzel vormde die 22q11 heet!
Dan te bedenken dat door een foutje bij genetisch onderzoek ontdekt werd dat ik inderdaad deze chromosoomafwijking heb. Ik kwam op mijn 23ste erachter, dat wat voor elke jonge vrouw heel normaal is en elke maand bevestigt dat je vruchtbaar bent, voor mij niet zo normaal meer was! Ik zat namelijk in de vervroegde overgang en heb met spoed mijn eicellen laten invriezen. Ook is er destijds genetisch onderzoek verricht om erachter te komen, waar deze vervroegde overgang vandaan kwam. Door een per ongeluk extra vinkje op het formulier werd ontdekt dat ik een 22q11 duplicatie heb. Ik kreeg veel antwoorden door deze diagnose, maar ook veel vragen! Laten we beginnen met de vragen. Kwam de vervroegde overgang ook door 22q11 en wat had dit voor gevolgen voor het invriezen van eicellen en mijn kinderwens? Waar eerst geen verband leek tussen de twee, bleek later uit onderzoek dat er wel degelijk een verband gevonden was tussen 22q11 en de vervroegde overgang. Ook werd de kleine kans op het krijgen van kinderen nog extra verkleind door de genetische overdraagbaarheid van 22q11 en weet ik nu dat de kans klein is dat ik ooit kinderen zal krijgen. Echter geeft het mij wel een goed gevoel dat ik weet dat ik drager ben en ik dus bewust een keuze kan maken en ik misschien een lieve zoon of dochter een valse start of een leven met een rugzakje kan besparen!
Nu mag ik mij zelf gelukkig prijzen en ben ik heel gelukkig met mijn leven! Ik heb vergeleken met veel andere mensen met 22q11 relatief weinig klachten en kan mijn eigen leven lijden op mijn eigen manier! Daar ben ik heel blij mee! Zoals ik al schrijf....mijn eigen leven op mijn manier geeft al aan dat ik geen onbezorgd leven heb en heb gehad! Ik heb mijn hele leven gedacht in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Bij elk probleem of bij elke uitdaging gezocht naar een oplossing! Als klein kind, als baby ontwikkelde ik mij traag en had verschillende klachten. Maag- en darmklachten, ik sprak heel laat, liep later en was altijd net iets anders dan andere kinderen. Al vroeg werd dyslexie bij mij ontdekt en heb veel hulp gekregen om goed te leren praten. Ook op school viel het op dat bij mij het kwartje veel later viel dan bij andere kinderen. Mijn hele schooltijd heb ik extra hard mijn best moeten doen om mee te gaan met de anderen en heb ik veel begeleiding gehad. Voor mij was niks vanzelfsprekend.
Waar het eerst leek dat ik naar speciaal onderwijs moest, bleek later door de Cito- toets dat ik toch veel slimmer was dan verwacht. Ik had een score die hoorde bij vwo. Door de vele taalproblemen heb ik uiteindelijk gekozen om de havo te volgen. Deze heb ik met veel doorzettingsvermogen en moeite doorlopen. Vooral de taalproblemen speelden mij parten. De exacte vakken waren geen probleem. Als vrijwel niemand gelooft in je capaciteiten, moet je het tegendeel bewijzen. Ik heb schoolangst in de brugklas overwonnen en ben mij gaan richten op dat ene doel....een diploma...en dat is gelukt! Ook op mijn vervolgopleiding heb ik met dezelfde spirit een HBO en later een master behaald! Makkelijk...nee dat zeker niet en ik heb laten zien dat vertrouwen en doorzettingsvermogen kan zorgen dat je verder komt en je boven alle verwachtingen en via een andere weg het doel kunt bereiken!
Naast leerproblemen, ontwikkelingsproblemen en darmklachten openbaarden ook andere problemen zich bij mij. Ik ben hypermobiel, heb lichte scoliose en heb chronisch pijn aan spieren en gewrichten. Autorijden, gewoon sporten, een studie kiezen die je graag wilt, leven zonder pijn, wat voor andere pubers heel normaal is, is dat niet voor mij! Ik moet voor alles oplossingen zoeken, want me laten beperken....nee dat ken ik niet! Zoeken naar mogelijkheden, dat is wat ik steeds heb gedaan en ook steeds probeer te doen! Ook andere vage klachten deden zich voor en ik ben gewoon mijn hele leven anders dan anderen, maar wel mijn eigen authentieke ik! Door de diagnose werd voor mij veel duidelijk en kon ik eindelijk tegen mensen om mij heen vertellen dat het niet tussen de oren zat en dat er echt wel een reden voor was! Er is nog weinig bekend en veel onbegrip rondom 22q11 en daarom wil ik mij ervoor inzetten, om steeds meer bekendheid en duidelijkheid hiervoor te krijgen. Ik heb dan ook meegedaan aan verschillende universitaire studies en wil dit ook blijven doen! Ik heb in de afgelopen jaren steeds meer de behoefde gekregen om mensen te helpen en te inspireren. Dat blijkt ook wel uit mijn keuze om na het afronden van mijn Master voor docent wiskunde de leerlingbegeleiding in te gaan en niet voor de klas te gaan staan. Ik heb inmiddels mijn eigen huiswerkbegeleiding instituut in Sittard (Limburg). Ik wil echt iets kunnen bijdragen en helpen, voor diegene waar leren niet zo vanzelfsprekend voor is! Uitdragen dat je talenten hebt en met doorzettingsvermogen en vertrouwen zo veel meer kan bereiken! Zolang je maar de juiste hulp krijgt en je gezien wordt. Denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen! Ik haal zo veel voldoening uit mijn werk, wat ook mijn passie is! Leerlingen en ouders begeleiden samen met mijn lieve collega’s!
Ik hoop dan ook met dit verhaal te kunnen helpen, te inspireren en in de toekomst nog meer te kunnen bijdragen!
Cloë Notten
