Kinderen met het 22q11 deletie syndroom fietsen samen met expertiseteam van artsen de Ronde van Noord-Holland op zaterdag 18 april 2015.
Elk jaar worden er tussen de 50-85 kinderen geboren met het onbekende 22q11 deletie syndroom (22q11DS). Bij dit syndroom horen maar liefst 190 aandoeningen en symptomen waar kinderen en volwassen met het 22q11DS de rest van hun leven beperkingen van ondervinden zoals ernstige aangeboren hartafwijkingen waar vaak meerdere openhartoperaties voor nodig zijn, een zwakkere afweer, epilepsie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme en ADHD en psychiatrische stoornissen zoals psychoses, schizofrenie en depressies. Kinderen en volwassen met het 22q11DS hebben vaak een laag IQ en/of verstandelijke beperking.
Om aandacht te vragen voor het 22q11DS en de levenslange gevolgen van dit syndroom fietst Steun22q11 met een team van 77 fietsers mee met de ronde van Noord-Holland vanuit Hoorn. De fietsers laten zich sponsoren door vrienden, familie en bekenden. Het sponsorgeld dat de fietsers ophalen zal ingezet worden voor het A0 posterproject, voor een folder over het 22q11DS en voor een informatiepakket voor ouders die net de diagnose hebben gekregen.
Marleen
Marleen uit Uden is een van de vier kinderen met het 22q11DS die zelf mee zal fietsen. Haar ouders en zus fietsen ook mee. Marleen is nu 13 jaar en al vanaf haar geboorte had haar moeder direct het gevoel dat er iets niet in orde was. Marleen was extreem slap, had problemen met drinken, had vaak infecties en longontstekingen en zat daardoor vaak in het ziekenhuis en ze ontwikkelde zich veel trager dan andere kinderen. Na een lange zoektocht kregen haar ouders toen ze 2,5 jaar was eindelijk de diagnose 22q11DS.
Marleen gaat naar speciaal onderwijs, heeft autisme en sinds haar 8e kinderreuma waarvoor ze soms in een rolstoel zit. Maar ze is een doorzetter eerste klas en wilde heel erg graag meefietsen met de Ronde van Noord-Holland en daarom gaat ze met haar tante op een tandem de 40km rijden vanuit Hoorn.
Naast Marleen fietst er nog een meisje van 17 mee op een elektrische fiets, een jongen van 18 met een aangeboren hartafwijking die meerdere openhartoperaties heeft gehad en een meisje van 19 met scoliose.
22q11 Expertise team UMC Utrecht
Het Universitair Medisch Centrum Utrecht heeft een expertise team van artsen die deze kinderen behandelen. Zij steunen de doelstellingen van Steun22q11 en daarom hebben ze besloten om met een team van 11 specialisten mee te fietsen. Zij zullen solidair met Marleen ook op tandems gaan om aandacht te vragen voor het 22q11DS. Het artsen team bestaat uit 2 kinderpsychiaters, een plastisch chirurg, een kinderarts, een orthopeed, een kinderpsycholoog en een aantal artsen in opleiding.
Onze fietsers kunnen deze laatste dagen nog wel een maximale support gebruiken op rekening nr NL20 KNAB 0726 4806 57 Stichting Steun 22Q11, ovv van je eigen favoriete fietser!
Wij zijn er klaar voor!!
