22q11

Anne Claire op de digitale mast van OOHA Media bij Vianen

Dankzij OOHA Media kunnen we vanaf vandaag ook onze Anne Claire presenteren op het digitale bord bij Vianen (Noord-Zijde). Het zonnetje schijnt alleen wat fel vanavond, maar "ons" zonnetje hangt! De foto van Anne Claire is in dezelfde reeks als Stef en Jasper en zal bij de nieuwe komende posterlijn horen en onze nieuwe huisstijl. Wij zijn weer trots. Bedankt OOHA Media.

11073100 470466886451545 9111932221772213508 o

Nieuwe folder Stichting Steun 22Q11

Vol trots presenteren wij onze nieuwe folder.

Met dank aan onze prachtige kinderen die hierin schitteren en zichzelf laten zien, hun ouders voor het vertrouwen in onze Stichting en de foto's met ons te delen, Bianca van Leur voor het ontzettende mooie ontwerp en TGO voor de scherpe prijs en snelle service (en niet te vergeten de opslag voor 20.000 folders) Folder digitaal

Want onbekend maakt onbegrepen

foto 2 1

Bijzonder donatie voor Stichting Steun 22Q11

Gisteren kreeg Stichting Steun 22Q11 een mailtje van een moeder. Een bijzondere mail en deze laat zien waarom we ons zo inzetten. Waarom we bekendheid willen voor het 22q11 deletie syndroom in Nederland en hoe dat met hulp van mensen die dit belangeloos doen gaat lukken. Ik wil deze met toestemming van de moeder dan ook graag met jullie delen.

"Mijn complimenten voor jullie inzet. Ik lees al een tijdje mee op jullie website en facebook pagina. Veel informatie kunnen verkrijgen. Op 1 januari is mijn zoontje Thomas geboren. Tijdens de zwangerschap bleek er iets niet te kloppen met zijn hartje. Een heel traject ingegaan in het Wkz in Utrecht. Thomas bleek een ernstige en complexe hartafwijking te hebben waaraan hij niet geholpen kon worden. Ze zijn gaan onderzoeken waar dit vandaan kwam en toen kwam eruit dat hij het 22q11ds had. Ik had hier nog nooit van gehoord en zo hebben we uren op de website gezeten verhalen lezen. Wat een geweldig sterke mensen. Helaas heeft Thomas de bevalling niet mogen overleven en hebben wij afscheid van hem genomen. Gek genoeg blijf ik jullie volgen en denk ik nog vaak aan hoe het zal zijn als.... Toen we afgelopen weekend met zn tweeën een weekendje weggingen kwamen wij er onderweg in de auto achter dat het dezelfde weg was als die wij elke keer naar Utrecht ziekenhuis reden. Op het moment dat wij dat zeiden zien we een groot reclame bord langs de snelweg met daarop een kindje en jullie logo. We werden er stil van en keken elkaar aan. Wat een toeval. Ik blijf hier maar aan denken. Vandaag een kleine financiële meevaller gehad en de €50 gelijk gedoneerd aan jullie stichting! Keep up the good work! Ik blijf jullie website zeker volgen. Vriendelijke Groeten, Roos"