loesje oorzaakDeelnemers gezocht voor MRI onderzoek naar leerproblemen bij 22q11DS.
 
 
De afwijking in chromosoom 22 leidt tot een stoornis in de hoeveelheid glutamaat in de hersenen. Glutamaat is een boodschapperstof waardoor hersencellen informatie uit kunnen wisselen. We denken dat de hoeveelheid van deze stof anders is bij mensen met 22q11DS dan bij mensen zonder het syndroom. Te veel glutamaat in de hersenen kan mogelijk bijdrage aan leerproblemen bij 22q11DS. Het doel van de studie is om te onderzoeken of de hoeveelheid glutamaat anders is bij mensen met 22q11DS dan bij mensen zonder het syndroom. Daarnaast onderzoeken we of het remmen van de aanmaak van glutamaat zou kunnen leiden tot een verbetering in leerproblemen.
 
Hiervoor zijn we op zoek naar:
-Volwassenen vanaf 18 jaar bij wie door middel van genetisch onderzoek 22q11DS is vastgesteld;
-Die geen medicatie gebruiken op dit moment;
-Geen psychose hebben doorgemaakt;
-En geen implantaten in het lichaam hebben
Als je meer informatie over het onderzoek wil ontvangen, of interesse hebt in deelname kun je contact opnemen via mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ofDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Of telefonisch: 020-5661644
Claudia Vingerhoets, PhD
Post-doctoral researcher
Maastricht University
Department of Psychiatry, MHeNS
P.O. Box 616 (VIJV-SN2)
6200 MD Maastricht, The Netherlands
 
 

Dr. S.N.Duijff sept2014Beste allemaal,

Met dit bericht wil ik jullie vertellen dat ik vanaf 1 februari 2018 niet meer betrokken zal zijn bij de patiëntenzorg van kinderen met 22q11DS vanuit de 22q11-poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Na 15 jaar met veel plezier hier gewerkt te hebben is het tijd voor mij om door te gaan. De psychologische zorg voor kinderen met 22q11DS zal gewoon doorgaan vanuit de 22q11-poli van het WKZ. Ik wens mijn nieuwe, nog aan te stellen, collega veel plezier. Jullie zijn namelijk een fantastische groep om mee te werken. 

Toch laat ik 22q11DS niet helemaal los: ik zal als hoofdonderzoeker betrokken zijn bij het grote 22q11-taalonderzoek dat binnenkort gaat starten vanuit de Universiteit Utrecht. Ik zal jullie daar binnenkort in een apart bericht meer over vertellen. Ook blijf ik op verzoek van het bestuur van de Stichting Steun 22q11 voorlopig betrokken bij de Medische adviesraad. Daarnaast ga ik eerst even een tijdje zorgen voor mijn gezin en hond en bedenken hoe ik vanaf hier weer verder ga: misschien wel met een eigen praktijk ;-).

Voor nu wil ik jullie in ieder geval hartelijk danken voor de samenwerking en het vertrouwen dat jullie mij al die jaren hebben gegeven. Door jullie openheid en het delen van jullie verhalen heb ik zoveel geleerd over de gevolgen van het hebben van 22q11DS, wat weer leidde tot betere onderzoeksvragen en daardoor weer gerichtere ondersteuning voor jullie. Jullie zijn een bijzondere groep mensen en ik ben zeer dankbaar dat ik jullie heb mogen ontmoeten en met jullie heb mogen werken.

Warme groet, Sasja Duijff

Gezondheidszorgpsycholoog io IMH –specialist & onderzoeker

koffie break
 
Op zondag 18 februari organiseren we weer de jaarlijkse ouder contact middag.
 
Wil je hierbij aanwezig zijn, geef je dan op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Graag wel op tijd ivm de reservering.
 
De invulling van de middag is nog niet helemaal bekend, maar het belangrijkste is, een informeel samenzijn onder het genot van een kopje koffie/thee. Even kletsen en informatie uitwisselen.
Dus woon je in de buurt of heb je behoefte om eens met andere ouders te kletsen en ervaringen uit te wisselen? 
Geef je op en kom gezellig langs!
 
Organisatie: Stichting Steun 22Q11, Petra van Rijn & Mireille Eigenhuis
Lokatie: van der Valk Hotel Sassenheim - Leiden, Warmonderweg 8, Sassenheim (naast de A44, makkelijk bereikbaar)
Tijd: 14.00
Datum: 18 februari
Opgeven: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 
 
 
Jaarplanning voor 2018 
 
agenda
18 Februari Oudercontactdag
21 April Jong volwassenendag (16-30 jaar)
20 Mei 22Q at the Zoo
3 Juni 2018 Brabantse Wal Marathon
September / Oktober Familiedag
Datum nog onbekend  22Q11 30+ dag 
17 t/m 24 November Awareness Week met studiedag
 
2018 
New Chances
New memories
New Things
New Happiness
New Year 
 
Wij wensen je....
Een warme huiselijke plek
Mensen die je alles waard zijn
Liefde in je hart
Goedheid die beantwoord wordt
Een weg bezaaid met geluk
en dit alles met een fonkeling van (kerst) sterren 
 
Het team van Stichting Steun 22Q11 
 
Kerstkaart Stichting Steun 2017 2018 LR
Wij hebben kerstvakantie van: 22 december t/m 7 januari 
 

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.