Vorig jaar zijn wij van Stichting Steun 22Q11 in contact gekomen met Hans. Hans is producent van beroep en wilde graag meewerken aan de bekendheid rondom het 22Q11 deletie syndroom. Dit hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen.

Hans legt uit:

Mijn zoontje Max van zes heeft een syndroom. Het 22Q11 deletie syndroom. Die diagnose kwam hard binnen, maar ik had er nog nooit van gehoord. En dat is juist het probleem. Familie, vrienden, artsen, scholen: 22Qwat? Iedereen kent het syndroom van Down, maar vrijwel niemand kent het grootste syndroom na Down, 22Q11DS...

Daarom moet er een documentaire komen over 22Q11DS.

 a.s zaterdag schitteren Demi en Danique bij Paul Puber Kookshow op NPO 3 om 19.30.

Afgelopen zaterdag was al te zien dat Danique (14) de trouwjurk van de zeeman kreeg van Paul de Leeuw. Kort vertelde ze toen als dat ze het 22q11 deletie syndroom heeft. Een beetje overvallen door de vragen die toen kwamen van Paul krijgt ze zaterdag 20 februari opnieuw de kans om over 22q11DS te vertellen. Dit gaat ze samen doen met Demi (16) die ook het 22q11DS heeft. De meiden zullen hun eigen ervaring vertellen van 22q11DS. Want het 22q11DS is omvangrijk, vele kenmerken en symptomen rijk en ieder kind met dit syndroom is anders.

Dankzij deze aandacht bij Pauls Puber Kookshow maakt Nederland kennis met een stukje van de kant van 22q11DS. De kant waarin pubers dankzij ouders die ze voorbereiden kunnen vertellen over zichzelf.

Wij zijn heel trots dat ze dit aandurven en een gezicht durven geven aan 22q11DS. Zet m op meiden!