De ouders van Jasper, Demi en Pepeyn starten met een ONLINE veiling voor Stichting Steun 22Q11 op facebook. Hiermee hopen ze geld op te halen voor de 22Q11 documentaire die op dit moment in voorbereiding is en begin 2017 verschijnt.

Een documentaire (link) om Nederland kennis te laten maken met het 22Q11 deletie syndroom. 1 van de doelen van Stichting Steun 22Q11. De complexiteit van dit syndroom, de onwetendheid bij de ouders, omgeving en zelfs artsen. Daar moet verandering in komen.

Ons doel voor 2016/2017 is naast bekendheid ook meer geld op te halen voor onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het 22Q11 expertise team van Nederland is gevestigd in dit ziekenhuis. Met het expertise team werken we nauw samen en is onze medische raad.

We hopen dat veel mensen DE Veiling gaan bezoeken en bieden op de mooie (allemaal nieuwe) items.

Directe link: DE Veiling

Vorig jaar zijn wij van Stichting Steun 22Q11 in contact gekomen met Hans. Hans is producent van beroep en wilde graag meewerken aan de bekendheid rondom het 22Q11 deletie syndroom. Dit hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen.

Hans legt uit:

Mijn zoontje Max van zes heeft een syndroom. Het 22Q11 deletie syndroom. Die diagnose kwam hard binnen, maar ik had er nog nooit van gehoord. En dat is juist het probleem. Familie, vrienden, artsen, scholen: 22Qwat? Iedereen kent het syndroom van Down, maar vrijwel niemand kent het grootste syndroom na Down, 22Q11DS...

Daarom moet er een documentaire komen over 22Q11DS.