Voortgang 22q11 studie vanuit Maastricht University
update onderzoekteam maastrichtStichting Steun 22Q11 ontving vandaag mail met de volgende oproep en bijlages van het Maastricht 22q11 studie team. Wij plaatsen bij de oproep de link naar de folder en de nieuwsbrief.
 
Met deze nieuwsbrief in de bijlage, willen we alle (oud) deelnemers, toekomstige deelnemers, hun naasten en betrokkenen, op de hoogte brengen van de voortgang van de 22q11-studie, vanuit Maastricht University. We zijn jullie enorm dankbaar voor de inzet en waardevolle bijdrage en vragen graag jullie
aandacht voor nieuwe deelnemers waar we nog steeds naar op zoek zijn.
Neem gerust contact met ons op bij vragen of suggesties en wees vrij om hem door te sturen naar andere geïnteresseerden.
 
 
#Oproep nieuwe deelnemers#
Een goed begin is het halve werk, en dus zijn we nog steeds opzoek naar nieuwe deelnemers voor het 22q11 Maastricht project.
Voor de komende maand zoeken wij mensen die deel willen nemen aan een hersenonderzoek waarbij er een hersenscan (PET-scan) wordt gemaakt. Deze hersenscan wordt afgenomen in Aken.
U kunt een hotelovernachting in Maastricht krijgen vóór of na het onderzoek. Bent of kent u iemand die wil deelnemen aan één of meerdere van onze lopende onderzoeken? U kunt deelnemen indien u een deletie of duplicatie van chromosoom 22q11.2 heeft en tussen 18-65 jaar oud bent. Neem dan contact met ons op. Wij zullen u extra informatie opsturen die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen en wij zullen u telefonisch benaderen voor uitleg. Wij kunnen ook direct al uw vragen beantwoorden.
Wilt u nu niet meedoen maar wel op de hoogte gehouden van toekomstig onderzoek? Laat het ons ook weten!
 
Link: FOLDER
 
 
Met vriendelijke groet,
Het Maastricht 22q11 studie team
E-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Afdeling Psychiatrie en Psychologie School for Mental Health and Neuroscience (Maastricht) Vijverdalseweg 1, 6226 NB Maastricht P.O. Box 616 (Vijv1), 6200 MD Maastricht Tel: 06 -25 276 857 F + 31 43 368 8689

 

Evita op de cover van Uitstraling - 22Q11DS
Evita is een ware ambassadrice voor Stichting Steun 22Q11. Op de cover van "Uitstraling" door haar deelname aan Syndroom van Johnny de Mol. In dit blad staat daarnaast een prachtige interview met Evita. Over haar deelname uiteraard maar ook veel aandacht voor het 22q11 deletie syndroom.
 
Uitstraling Evita  pagina 1
Uitstraling Evita pagina 2

 

Uitgezonden militairen steunen Stichting 22Q11

militair 1militair 2Soms komen er acties voorbij die mij persoonlijk nog wat dieper raken. Voor mijn werk bij Stichting Steun 22Q11 was ik zelf militair. Deze bijzonder actie van bijzondere mensen wil ik dan ook even extra belichten. Onderstaande kregen we op mijn verzoek toegestuurd na al 2 keer een donatie te hebben ontvangen. Bedankt militairen en succes op jullie missie.

 

Groeten uit het Midden-Oosten

Uitgezonden militairen steunen Stichting 22Q11 

In deze tijden van social media hebben ouderwetse papieren kaartjes hun waarde niet verloren. Zeker niet voor militairen op missie. Ze vinden het heerlijk om tastbare post te krijgen, maar ze weten dat het voor het thuisfront ook leuk is om een kaartje uit het verre land te ontvangen.

Vaak wordt er voor kaartjes gezorgd door de geestelijk verzorger die mee op uitzending gaat. Dat is iemand die momenten van bezinning houdt en die de militairen een luisterend oor biedt voor wat hen bezighoudt. De kaartjes zijn gratis, maar een bijdrage voor een goed doel is welkom.

Toen ik hoorde dat ik mee op missie naar het Midden-Oosten zou gaan, bracht ik een bezoek aan de basis waar de meeste leden van het detachement werkzaam zijn: Volkel. In de gang van het restaurant trof ik daar postertjes aan die ik al in de vorm van billboards in mijn woonplaats Bergen op Zoom had gezien: die van Stichting Steun 22 Q 11. Later hoorde ik dat een van mijn aanstaande missiegenoten een zoon heeft met dit syndroom. Ik hoefde niet lang na te denken over het doel van mijn kaartenactie.

Ik heb de kaartjes op Vliegbasis Woensdrecht laten maken. Zo’n 25 verschillende ontwerpen: ludieke en ernstige, verwijzingen naar het leven in ons kampement en naar het land waarin we verblijven.

De mensen die om een kaartje komen, vertellen er soms heel persoonlijke verhalen bij. Ze geven gul, in allerlei valuta, als ze horen wat 22Q11 is.

Als zij kaartjes naar Nederland sturen, kan ik hun gift overmaken naar de Stichting. En ook dat geld is een hartelijke groet uit het Midden-Oosten.

We leven met jullie mee!

Dominee Freek

 

Gratis doneren voor Stichting Steun 22Q11 door te shoppen bij jouw favoriete webshops!

 

goede doelen afb

Gratis doneren voor Stichting Steun 22Q11 door te shoppen bij jouw favoriete webshops! Via goededoelshop.nl kun je shoppen bij ruim 300 bekende webshops (Bol.com, Zalando, Media Markt, V&D etc.) en gaat er per aankoop een donatie naar jouw goede doel! Je shopt zo bij dezelfde winkels voor dezelfde prijzen en je doneert zonder dat het je iets extra kost!

 

Hoe werkt het?

 

1) Ga naar www.goededoelshop.nl  en klik op “Log in”.

 

2) Klik op “Ik ben nieuw” en maak een account aan.

 

3) Kies bij “goede doelen” je favoriete doel en ga door naar “Shops”.

 

4) Kies je favoriete webshop.

 

*Na het shoppen krijg je een bevestigingsmail van de webshop met de bevestiging van je aankoop én een mail van goededoelshop.nl met de hoogte van jouw donatie.

 

Begin hier met shoppen!

 

 

Postercampagne dankzij media partner Promobase.
den bosch 3enschede 3hengelo 1
 
Alweer geruime tijd is Promobase onze mediapartner (link). Op veel plekken in Nederland verschijnen onze posters. Geheel belangeloos plaatst Promobase deze poster waardoor wij een poster campagne konden opstarten. 
Ook deze week verschenen er weer posters in grote steden zoals Breda, Hengelo, Den Bosch en Enschede. Wij zijn als kleine groeiende Stichting uiteraard ontzettend blij met deze kans om ons te laten zien in Nederland. Dankzij Promobase gaat ons doel voor bekendheid in Nederland sneller. Kom je een poster tegen maak een foto en stuur deze ons op. Wij plaatsen deze dan op onze facebookpagina met daarbij: GESPOT IN ... 
 
Uiteraard kunt u zelf ook helpen door onze facebookpagina te LIKEN en ons te volgen via TWITTER .
 
Aan ons posterproject kunt u ook een bijdrage doen op onze donatiepagina van WHY DONATE: LINK POSTERCAMPAGNE
 
Shares, likes, donaties alle beetjes helpen om 22Q11 GROOTS op de kaart van Nederland te zetten.
BEDANKT!
 

 

Loop mee voor Stichting Steun 22Q11 - de Brabantse Wal Marathon

brabantse wal marathon logo 22q11Op 5 juni 2016 lopen we met Stichting Steun 22Q11 de Brabantse Wal Marathon. Het 2de grote evenement waaraan Stichting Steun 22Q11 mee zal doen voor bekendheid in Nederland. 

Het 22Q11 deletie syndroom is een aangeboren genetische afwijking en het op 1na grootste syndroom in Nederland. De oorzaak is het ontbreken van een klein stukje chromosoom 22 ter hoogte van locatie q11.2. De gevolgen van dit ontbrekende stukje zijn groot. Er zijn maar liefst 190 kenmerken die voorkomen als gevolg van 22Q11DS. De meeste kinderen hebben 30-40 kenmerken.

Kenmerken zijn o.a.: Afwijkingen aan het hart, gehemelte afwijkingen, afweerstoornissen. Een laag calcium gehalte in het bloed met als gevolg epilepsie, lage spierspanning en daardoor trage motorische ontwikkelingen. Voedingsproblematiek, KNO problemen, slaapproblemen. Maar ook psychiatrische problemen (schizofrenie, psychoses), laag IQ en/of verstandelijke beperking. Een lange lijst.

Voor sommige ouders duurt te zoektocht te lang. 22Q11DS mag niet langer onbekend en onbegrepen zijn.

De stichting wil dit veranderen. Door oa contacten te leggen met ziekenhuizen en artsen, informatiepakketten te verstrekken, evenementen en projecten op te zetten, media op te zoeken en de hulp van ouders in te schakelen om over dit 22q11 deletie syndroom te vertellen. Maar vooral ook onderzoek te kunnen stimuleren.

Hier hebben wij dus uw hulp bij nodig!

Rien Houmes heeft zich vastgebeten in de hele marathon voor Stichting Steun 22Q11 en is bij de organisatie betrokken. Hij verloor zijn dochter Luna* op 17 april 2011. Ze mocht slechts 3 maanden oud worden. Zijn persoonlijke verhaal maar vooral ook motivatie leest u op zijn individuele lopers pagina: https://justgiving.nl/nl/rien22q11 

U helpt toch ook mee? Geef je op en LOOP mee voor Stichting Steun 22Q11 of DONEER aan 1 van onze lopers. Zorg met ons mee dat het 22Q11 deletie syndroom bekend en begrepen gaat worden in Nederland. Opgeven kan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor meer informatie zie ons projecten/evenementen tabje bovenaan de pagina.  

Bedankt… namens Stichting Steun 22Q11 en alle ouders.  

Link naar de hoofd & donatie pagina van Stichting Steun 22Q11 voor het evenement: LOOP MEE - Brabantse Wal Marathon

 

achtergrond brabantse wal

 

Keurmerken
ANBI logoLogo_Erkend_Goed_Doel_RGB.png
Doneer
22Q11 doneer
2023 11 20 qr cODE
Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.

Invalid Input