We staan aan de start van de 22Q11 awareness week. As zondag zal deze beginnen en vragen wij wederom extra veel aandacht voor het onbekende maar veelvoorkomende 22q11 syndroom. We trappen de awareness week op 18 November bijzonder af door onze documentaire: "Over leven met 22Q11" op ons YOU TUBE kanaal Stichting Steun 22Q11 te plaatsen.  De documentaire is volledige te zien incl. engelse ondertiteling indien gewenst. Meer bekendheid is nodig voor het 22q11 syndroom. 1:2000 mensen wordt namelijk geboren met dit onbekend syndroom.
 
Bedankt voor het kijken!
 
docu mensen
ltc samenwerking
We sluiten de awareness week af met een bijzondere ondertekening.
Een uniek samenwerkingsverband met tennisvereniging LTC Uden.
 
“Omdat sporten niet vanzelfsprekend is”

Voor veel mensen met het 22Q11 syndroom is sporten niet vanzelfsprekend. Überhaupt voor mensen met een beperking niet.
LTC Uden laat hiermee zien maatschappelijk betrokken te willen zijn. Ze geven deze doelgroep de mogelijkheid om te tennissen bij LTC Uden. Met deze eerste samenwerking en onze nieuwe insteek om het 22Q11 syndroom meer bekendheid te geven willen we andere sport verenigingen benaderen om de vrije ruimte op hun club te gebruiken om ook maatschappelijk betrokken te zijn.
Bij LTC laten we de vele mogelijkheden zien en zo hopen wij verder door Nederland sportclubs te bereiken, omdat sporten niet vanzelfsprekend is en het 22Q11 syndroom uit te dragen. Het kost je club niets. Alleen een vrije plek en betrokkenheid.
Win - win dus. Denk bijvoorbeeld aan een leeg veld, of een plek voor boarding bij het hoofdveld, vlaggen, poster op de club, toernooi op naam. Er zijn vele mogelijkheden.

Want wanneer je weer naar je sportclub fietst bedenk dan dat dit niet voor iedereen is weg gelegd.

Denk je dit is wat voor mijn sportclub? Voor meer informatie over dit initiatief: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Wij hopen de komende jaren op veel samenwerking met diverse sportclubs. 

cheque

Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

 

team studiedag

A15 LR

Ze KNALLEN je tegemoet! De digitale masten van OOHA media. Wij maken er deze week gebruik van om te laten zien dat onze documentaire "Over leven met 22Q11" gelanceerd is op YOU TUBE. Op ons eigen kanaal van Stichting Steun 22Q11.

Heb jij de masten al gezien? Je al afgevraagd wat 22Q11 is? We vragen hiermee aandacht voor de documentaire maar ook voor het 22Q11 syndroom. Nog teveel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Maar 1:2000 mensen treft het. Onbekend en onbegrepen.

Ons grote plan was oorspronkelijk een uitzending op TV. Er zijn 4 personen anderhalf jaar lang gevolgd in hun dagelijks leven. Uren filmen gemonteerd naar 52 minuten bijzonder materiaal en een oprecht, intense en intieme kijk in het leven van deze mensen met 22Q11.

Ons DOEL: de Nederlandse TV. Maar geen omroep wilde meewerken. Een GRATIS aangeboden DOCUMENTAIRE. Prachtig. Zonde om te laten liggen op de schap. Dus uiteindelijk nu op YOU TUBE. Voor iedereen te zien. Want dat is wat we willen: EEN GROOT BEREIK. We willen aandacht voor 22Q11. Daarnaast hebben we de documentaire  van Engelse ondertiteling voorzien zodat ook de mensen in het buitenland kunnen kijken naar dit prachtige verhaal.

We ondersteunen de documentaire nu een week lang met deze digitale reclame, een awareness week en volop aandacht op social media. We geven niet op. Blijven KNALLEN net zoals de digitale schermen dat doen en voor 1 keer hoop ik een week lang op de A1 bij Hoevelaken, A2 bij Vianen, A12 Zoetermeer, de A15 Hardinxveld en de A73 Venray op URENLANGE FILE.

Kim

 

A1 LR

  

klik hier voor doneren:
Klik hier om het donatie scherm te openen.

Sponsors

logo slogan NL 300rgb
LogoVanBodegom
20170804 ONE LOGO FC 01
 

Facebook 22Q11DS

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.