Enthousiasme verspreidt zich als rimpels op het water”

Het begon met één persoon, die een boek wilde maken over het 22q11DS. Die ene persoon wist een groepje mensen om haar heen enthousiast te maken om samen geld in te zamelen. Deze groep was zo enthousiast dat er genoeg geld binnen kwam om meer te gaan doen dan alleen een boek maken. Stichting Steun 22q11 werd opgericht en de kringen worden groter en groter.Op dit moment heeft onze facebookpagina al 899 likes. Berichten geplaatst op deze facebookpagina hebben een bereik van ongeveer 4000 personen. En als het aan ons ligt wordt dit bereik steeds groter. 

We hebben nu hard gewerkt en presenteren dan ook met trots onze website. Om zoveel mogelijk informatie te kunnen delen over het 22Q11DS en deze up to date te houden. Daarom hebben we de handen ineengeslagen met het ziekenhuis in Utrecht (WKZ) waar het expertiseteam van het 22Q11DS gehuisvest is, het ziekenhuis in Maastricht en in Leuven. Werken we samen met het (ouder)netwerk 22Q11DS - VCFS van VGnetwerken. Uiteraard kunnen we niets zonder ons team enthousiaste vrijwilligers.

Ons grootste doel is om 22Q11DS in Nederland een betere naamsbekendheid te geven en daardoor een betere informatie voorziening voor ouders, patiënten en medici. Daar hebben we hulp bij nodig. Hulp van u om de bekendheid te verspreiden, hulp d.m.v. donaties zodat wij ons streven naar deze bekendheid kunnen voortzetten.

Van 16 t/m 22 november organiseren we een awarenessweek om zoveel mogelijk aandacht te vragen voor 22q11DS. Onze kinderen verdienen het om gezien te worden.

Stichting Steun 22q11 bedankt Marije Weterings (Link fotoproject 22Q11DS) voor het in gang zetten van deze beweging. Er is iets heel moois ontstaan, en wij gaan proberen om dit nog groter te maken dan het al is. Het is ontroerend om te zien wat mensen die elkaar nog nooit hebben ontmoet, gezamenlijk kunnen bereiken.

RTL Late Night kondigde de uitzending over 22Q11DS als volgt aan: 'Kinderen met een beperking mogen er zijn'

22q11: Het klinkt als een futuristische aanduiding, maar dat is het niet. De dochter van Marije Weterings is geboren met 22q11DS / VCFS. Dit syndroom heeft veel verschillende uitingen. Met haar dochter is het plan voor een fotoboek en expositie over het syndroom geboren.

Maar wat eraan vooraf ging voor de uitzending was de brief aan RTL Late Night van Linda Breusers, Moeder van Stef met 22Q11DS.

Ze verteld zelf hierover: In april toen iedereen volop bezig was met geld inzamelen voor het fotoproject van Marije Weterings zag ik 's avonds een item bij RTL Late Night over een meisje met een hartspierziekte en team Hartedroom. Ik besloot toen om de redactie direct een mail te sturen over het fotoproject en het 22q11DS. Ik heb ze het volgende gemaild: Ik heb net een stukje zitten terugkijken van de uitzending van gisteravond over team Hartedroom en Femke die cardiomyopathie heeft. Goed om te zien dat er aandacht aan dit soort onderwerpen wordt besteed! Ik wil jullie vragen of er wellicht ruimte is voor een ander onderwerp wat ook aandacht verdient en dat is het fotoproject van Marije Weterings. Marije is fotografe en net als ik moeder van een kindje met 22q11DS. Een syndroom waar de meeste mensen - en zelfs veel medici - nog nooit van gehoord hebben. Dan zou je denken dat het een heel zeldzaam syndroom is maar toch worden er elk jaar 40/50 kinderen geboren met het 22q11DS en is het na down syndroom het meest voorkomende syndroom. De oorzaak is een ontbrekend stukje op chromosoom 22. De gevolgen van dat ontbrekende stukje zijn groot. Veel kinderen worden geboren met een (ernstige) hartafwijking, afwijkingen aan het gehemelte waardoor spraak vaak pas laat op gang komt en er slik- en voedingsproblemen zijn, lage spierspanning waardoor ook de motorische ontwikkeling veel trager is, epilepsie, ernstig verstoorde afweer met name in de eerste 3/4 jaar met vaak veel ziekenhuisopnames, afwijkingen aan de nieren, slaapproblemen, angststoornissen en vanaf de pubertijd vaak bipolaire stoornissen en/of schizofrenie. De meeste mensen met 22q11DS hebben een laag IQ en sommigen een verstandelijke beperking. Mijn zoontje is inmiddels 26 maanden en is geboren met 3 grote afwijkingen aan zijn hartje. Hij heeft de eerste 4 maanden van zijn leven in het ziekenhuis gelegen en 3 open hartoperaties gehad. Hij heeft onder andere een kunstklep en wat vernauwingen en zal net als dat meisje van gisteravond nog vaker aan zijn hart geopereerd moeten worden. Hij is nog altijd volledig afhankelijk van sondevoeding want hij eet en drinkt zelf niets , hij heeft nog nauwelijks taalbegrip en kan ook nog niet lopen. Vaak zie je aan de buitenkant niet meteen dat iemand het 22q11DS heeft, terwijl van binnen de impact enorm is. Dat leidt vaak tot onbegrip, voor zowel de kinderen/volwassen met 22q11 als de ouders en andere betrokkenen. Om ervoor te zorgen dat meer mensen bekend raken met het syndroom, wil Marije met haar fotoproject letterlijk een gezicht geven aan het 22q11DS. Ze wil een fotoboek samenstellen met daarin portretten van 22 kinderen met het syndroom. Ook zal er een expositie komen. Er is totaal € 12.500 nodig om uit de kosten te komen en momenteel is een groep ouders hard bezig om dit bedrag binnen te halen. We hebben al bijna 50% binnen maar we kunnen nog best wat hulp gebruiken. Zouden jullie ons willen helpen door aandacht aan dit onderwerp te besteden?

RTL reageerden gelijk de volgende dag dat zij geen interesse hadden in de inzamelingsfase maar dat er wellicht wel ruimte was voor een item als het project concreet werd. Dus toen alle kindjes gefotografeerd waren en het bedrag compleet en we een concrete datum voor de boekpresentatie hadden heb ik ze nogmaals gemaild. Een week later zaten we in de uitzending!

730.000 mensen zagen gemiddeld de uitzending. De bekendheid voor 22Q11DS komt op gang.

LINK voor de gehele uitzending. 22Q11DS bij RTL Late Night