Het was een zeer geslaagde studiedag 24 November in het UMCU / AZU dankzij het artsenteam uit Maastricht UMC / UMC Utrecht en het WKZ. Een nieuwe opzet van de dag door in de ochtend workshops te verzorgen en actief met de artsen kunnen praten in een eigen leeftijdsgroep. ’s Middags boeiende presentaties over de “impact van het dagelijks leven met 22q11”.

Op het einde van deze dag hebben wij een bijzondere cheque uitgereikt aan Dr. Michiel Houben. 150.000,- euro voor onderzoek predictie neurocognitieve achteruitgang bij kinderen met het 22Q11 syndroom.

Dit is mede mogelijk gemaakt door vele ouders, familieleden, artsen, bedrijven en betrokkenen. Nogmaals onze dank hiervoor want zonder jullie inzet is dit alles onmogelijk.

Het laat de kracht van Stichting Steun 22Q11 zien. Als jullie betrokken zijn dan is alles mogelijk!

Veel dank, Het team van Stichting Steun 22Q11

Ze KNALLEN je tegemoet! De digitale masten van OOHA media. Wij maken er deze week gebruik van om te laten zien dat onze documentaire "Over leven met 22Q11" gelanceerd is op YOU TUBE. Op ons eigen kanaal van Stichting Steun 22Q11.

Heb jij de masten al gezien? Je al afgevraagd wat 22Q11 is? We vragen hiermee aandacht voor de documentaire maar ook voor het 22Q11 syndroom. Nog teveel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Maar 1:2000 mensen treft het. Onbekend en onbegrepen.

Ons grote plan was oorspronkelijk een uitzending op TV. Er zijn 4 personen anderhalf jaar lang gevolgd in hun dagelijks leven. Uren filmen gemonteerd naar 52 minuten bijzonder materiaal en een oprecht, intense en intieme kijk in het leven van deze mensen met 22Q11.

Ons DOEL: de Nederlandse TV. Maar geen omroep wilde meewerken. Een GRATIS aangeboden DOCUMENTAIRE. Prachtig. Zonde om te laten liggen op de schap. Dus uiteindelijk nu op YOU TUBE. Voor iedereen te zien. Want dat is wat we willen: EEN GROOT BEREIK. We willen aandacht voor 22Q11. Daarnaast hebben we de documentaire  van Engelse ondertiteling voorzien zodat ook de mensen in het buitenland kunnen kijken naar dit prachtige verhaal.

We ondersteunen de documentaire nu een week lang met deze digitale reclame, een awareness week en volop aandacht op social media. We geven niet op. Blijven KNALLEN net zoals de digitale schermen dat doen en voor 1 keer hoop ik een week lang op de A1 bij Hoevelaken, A2 bij Vianen, A12 Zoetermeer, de A15 Hardinxveld en de A73 Venray op URENLANGE FILE.

Kim

Ouders:

Enkele maanden geleden plaatsten wij op deze website een oproep aan ouders om met onderzoekers van het WKZ en de Universiteit Utrecht te delen hoe de taalontwikkeling van hun kind met 22q11DS verloopt of is verlopen.

Wij willen ouders graag bedanken voor alle reacties die wij hebben ontvangen. Deze openheid is voor ons zeer waardevol, omdat dit ons helpt om met wetenschappelijk onderzoek aan te sluiten bij de leefwereld en vragen van kinderen met 22q11DS en hun families.

Momenteel zijn we druk bezig om het onderzoek verder vorm te geven en verwachten we eind 2018/begin 2019 echt van start te gaan. Jullie horen snel meer van ons, en voor nu nogmaals hartelijk dank.

Namens het onderzoeksteam,

Sasja Duijff, Jacob Vorstman, Frank Wijnen, Ellen Gerrits, Tessel Boerma, Emma Everaert en Iris Selten