UPDATE 7 - 11 februari 2015

Vanwege de overweldigende aanmeldingen hebben we besloten de inschrijving pas te sluiten op 22 februari. Dus de inschrijving is met 11 dagen verlengd!

Wil je nog meefietsen voor 22Q11 dan kan dat nog en kan je je aanmelden bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Daarnaast is het fantastisch om te melden dat we al rond de 70 fietsers zitten. Op onze pagina: FIETSTEAM 22Q11 stellen zich al 54 fietsers aan u voor. Ook de artsen van het 22Q11 expertise centrum in Utrecht verschijnen binnenkort op onze website met een fietsteam voor onze Stichting. Kunt u niet meefietsen dan is onze fietsers een handje helpen ook een mogelijkheid. Een donatie overmaken naar: Stichting Steun 22Q11, NL20 KNAB 0726480657 ovv: Fietsers / of de naam van uw favoriete fietsers. Bedankt voor uw steun.

Kinderen met het 22q11.2-deletiesyndroom (22q11DS), een genetische aandoening waarbij een deel van chromosoom 22 ontbreekt, hebben vaak gedragsproblemen. Het promotieonderzoek van Petra Klaassen laat zien dat er geen samenhang bestaat tussen dit gedrag en de spraakproblemen, lagere intelligentie en medische problemen die bij dit syndroom horen. De sociale problemen en het teruggetrokken gedag van deze kinderen waarover ouders en leerkrachten rapporteren, lijken dus deel uit te maken van het syndroom.

UPDATE 6 - 28 februari 2015

Laatste oproep voor fietsers in ons Steun22q11 fietsteam!

We zitten inmiddels op 48 fietsers. 35 racefietsers, 2 mountainbikers en 11 op de gewone fiets. Er is zelfs 1 dame die 40km gaat fietsen op haar knalgroene opoefiets!

Over 2 weken gaan we het team definitief inschrijven dus je hebt nog een kleine 2 weken om je aan te melden voor dit team vol met toppers!

Aanmelden kan nog tot 11-02 bij Linda via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

22q11 Maastricht onderzoek
De afdeling psychiatrie en psychologie van de universiteit Maastricht is gespecialiseerd op het gebied van psychologische problemen bij volwassenen met chromosoom 22q11 “copy number variation” (CNV) stoornissen, zoals 22q11 deletie syndroom (voorheen VCFS) en duplicatie syndroom, waarbij een stukje erfelijk materiaal op chromosoom 22 afwijkt. Dit verhoogt het risico op het krijgen van psychiatrische en psychologische klachten.
Waarom dit onderzoek?
Veel mensen met chromosoom 22q11 stoornissen hebben wat moeite met leren. Op volwassen leeftijd krijgen een aantal mensen ook last van psychische klachten bv stemmen horen, achterdocht of angsten. Dit noemen we een psychose. Sommige mensen krijgen deze klachten wel en andere niet. Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe dit komt, om er voor te zorgen dat de klachten kunnen worden behandelt en uiteindelijk kunnen worden voorkomen.
Wat houdt het onderzoek in?
We komen een halve middag bij u thuis op bezoek om een aantal psychologische testen te doen en vragenlijsten in te vullen. Daarnaast nemen we een beetje bloed af. Het is ook mogelijk om mee te doen met de dagelijks leven studie, waarbij u een aantal dagen een kastje mee krijgt om korte vragenlijstjes op in te vullen.
Deelnemen of vragen?
Volwassenen tussen de 18-65 jaar met een duplicatie of deletie van chromosoom 22q11 kunnen deelnemen aan het onderzoek. Als u dit wilt kunt u contact met ons opnemen via de mail of per telefoon. Wij zullen u dan extra informatie opsturen die u kunt gebruiken om over deelname te beslissen.
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Tel: 06-25 276 857
Esther van Duin  / Claudia Vingerhoets  / Therese van Amelsvoort
Universiteit Maastricht - Psychiatrie en Neuropsychologie - Postbus 616 MD Maastricht

Bij wetenschappelijk onderzoek - lopende studies meer over dit onderwerp: http://test.steun22q11.nl/portal/index.php/wetenschappelijk-onderzoek/lopende-studies