Dag 7. De awareness week is ten einde! Maar WAT EEN PRACHTIGE WEEK is dit geweest. We hebben awareness gebracht in Nederland. Zeker weten. We zijn er nog niet uiteraard maar het mooie begin is gemaakt! Een berichtbereik van 40.692. Likes aantal op 2401. Er is ontzettend veel met elkaar gedeeld. Dank hiervoor. Prachtige nummers 22 zijn er verschenen. 7 bijzondere verhalen van ouders met een inkijkje in hun leven, DANK ook want dat is echt bijzonder. Mooie verhalen, geschreven boeken door ouders, een zorgboerderij, een eigen lied met onze kinderen daarin en ga zo maar door. Donateurs BEDANKT! Maar ook de nieuwe sponsors voor Stichting Steun 22Q11. Want zonder donaties kunnen wij niets. 3x DANK voor Firma Bodegom, OOHA media en Promobase als grote sponsors. Uiteraard ook de kleinere bedrijven bedanken we. Dit bij elkaar maakt dat we voor bekendheid kunnen gaan. BEDANKT vrijwilligers van onze stichting maar uiteraard ook alle (groot)ouders want zonder jullie kan er niks! Onze grote dank hiervoor. Onze kids die zich letterlijk hebben blootgegeven voor bekendheid, onbetaalbaar zijn jullie. Hoogtepunt was vandaag de 22 sterren die door Marije Weterings in beeld zijn gebracht. 22 prachtige kinderen op foto vastgelegd. Een mooie expositie geregeld door Linda en het fotoboek waarin al de sterren staan. Hart van Nederland hielp in de avond nog even mee aan de bekendheid doordat ze aanwezig waren op de expositie. Link: http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/presentatie-boek-22q11/We sluiten dus zoals je begrijpt met een glimlach deze awareness week af.
Miranda Everts is vrijwilligerster bij de stichting en moeder van een zoon met het 22Q11 deletie syndroom. Ze heeft een boekje ontworpen en laten drukken voor kinderen. Ze verteld zelf:
Van de 190 verschillende symptomen heeft onze zoon onder andere spraak / taal problemen. De avonturen in dit boek komen voort uit het dagelijks leven van mijn zoon, die ondanks zijn spraak achterstand erg fantasierijk is.Dit boekje heb ik samen met mijn drie kinderen Lychel, Djiro en Evani gemaakt.
Appie is een lief klein hondje dat niet kan praten. Dat is best lastig.
Maar Appie laat zich niet uit het veld slaan. Met zijn slimmigheid en fantasie komt hij een heel eind. Overal neemt hij zijn diertjes mee, zelfs als hij zich moet wassen. Vandaag word het een super spannende dag. Appie en de diertjes gaan een wedstrijd doen wie het eerst op school is.
Appie is een lief klein hondje dat niet kan praten. Dat is best lastig.
Maar Appie laat zich niet uit het veld slaan. Met zijn slimmigheid en fantasie komt hij een heel eind. Overal neemt hij zijn diertjes mee, zelfs als hij zich moet wassen. Vandaag word het een super spannende dag. Appie en de diertjes gaan een wedstrijd doen wie het eerst op school is.
Klik op de link voor het boekje: http://www.blurb.com/b/5599549-appie-en-de-diertjes
Wij bedanken al onze LIKERS voor dit mooie getal in de 22Q11DS Awareness week!!
Zep David, de zoon van Mathieu van den Berk heeft ook het 22Q11 Deletie Syndroom met de aangeboren hartafwijking: Truncus Arteriosus.
In het kader van de 22Q11DS Awareness Week hebben zijn ouders een bericht hieraan gewijd op zijn blog.
Inmiddels is Zep alweer 2 jaar oud en gaat het hartstikke goed met hem! Hij is een heel blij, warm en lief mannetje. Hij loopt wel iets achter in zijn ontwikkeling maar dat kan ook niet anders door de chromosoomafwijking en het feit dat hij al 4 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en twee open-hart-operaties en reanimatie heeft moeten doorstaan.
De website van Zep David willen we graag met jullie delen met toestemming van zijn ouders.
Zie: www.zepdavid.nl
Keurmerken
Doneer
Nieuwsbrief
Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
