Wij bedanken al onze LIKERS voor dit mooie getal in de 22Q11DS Awareness week!!
 
2211

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Middelen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, hij verbonden optie soorten gezondheid. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk middelen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de beste manier om nep-medicijnen te verhinderen is om receptplichtige voor geneesmiddelen hoe Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

foto 1foto 2Hallo, ik ben Mirte en ik ben gevraagd om een stukje over onze woon- zorgboerderij te vertellen. Dit ben ik met mijn zoontje in de kantine. Naast mij staat Joost, mijn broer. Mijn broer Joost heeft het 22Q11DS (toen nog vcf-syndroom) en dit is pas gediagnostiseerd toen hij 23 was. Mijn heeft moeilijke tijden gekend, en we vonden het lastig een geschikte plek voor hem te vinden. Toen heeft mijn moeder 6 jaar geleden besloten zelf een plek voor hem te creëren, maar ook voor andere mensen die een soortgelijke hulpvraag hadden als mijn broer. De Parelhoenderhoeve is hierdoor ontstaan, vanaf het begin  ben ik hierbij betrokken geweest. Op de Parelhoenderhoeve wonen op dit moment 12 mensen waarvan 5 het 22Q11 deletie syndroom hebben. Zij zijn tussen de 30 en 46 jaar oud en hebben veel contact met elkaar. Ze plagen elkaar bij typische 22Q11-dingetjes, hebben veel dezelfde hobby's (zoals konijnen verzorgen, schilderles, keramieken, koken, bakken, sporten, buiten wandelen of bezig zijn etc.) en helpen elkaar bij de eigenaardigheden die ze stuk voor stuk hebben. Bij al deze bewoners met vcfs is de diagnose 22Q11DS pas laat gesteld, terwijl ze wel al van jongs af aan wisten dat ze 'anders' waren. Bij de meesten heeft dat voor een moeilijke periode gezorgd, met name vanaf pubertijd tot adolescent. Omdat hun broers / zussen en klasgenootjes wat zelfstandiger waren, of heel andere interesses hadden en ze maar niet wisten waar sommige dingen vandaan kwamen. Ook hadden sommigen last van stemmen en betrekkingswanen en altijd een lijntje nodig met een vaste ander. En dan kwam de diagnose: 22Q11, oftewel Velo Cardio Faciaal Syndroom. Weer een moeilijke periode brak aan, want ze moesten leren leven met het feit dat ze een aangeboren 'syndroom' hadden. Maar juist doordat ze wisten wat ze hebben konden ze verder. Verder met het zoeken naar een omgeving waar het syndroom goed begrepen wordt, verder met het krijgen van aangepaste begeleiding en eventueel op advies van de specialisten ook geschikte medicatie. En een combinatie van deze aspecten, maar vooral ook het begrip van de familie, heeft er voor gezorgd dat er meer kleur in het leven is gekomen. Het is een leuk groepje geworden, waarbij veel humor is. Als iemand een typisch 22Q11 momentje heeft kunnen ze er met elkaar om lachen. Onderling noemen ze het ook wel het Velo Cabrio Fenomenaal syndroom.Iedereen heeft bepaalde taken binnen onze kleine gemeenschap waardoor ze zich een waardig individu voelen binnen de maatschappij.

foto 3 1 foto 4foto 5

 

 

 

 

 

 

Op de boerderij zijn altijd klusjes Er zijn veel fietstochten, door de bossen langs de zee en over de dijk. Klusjes zoals hout kloven, tuinieren, schilderen, dieren verzorging zijn op het erf. Er zijn een heleboel konijnen, cavia's, 4 honden, 10 kippen, 7 poezen die dagelijkse verzorging nodig hebben. De website van de Parelhoenderhoeve: www.parelhoenderhoeve.nl

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten hij. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, hoe cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kan erectiestoornissen reden, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer info. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Zep David, de zoon van Mathieu van den Berk heeft ook het 22Q11 Deletie Syndroom met de aangeboren hartafwijking: Truncus Arteriosus.

In het kader van de 22Q11DS Awareness Week hebben zijn ouders een bericht hieraan gewijd op zijn blog.

Inmiddels is Zep alweer 2 jaar oud en gaat het hartstikke goed met hem! Hij is een heel blij, warm en lief mannetje. Hij loopt wel iets achter in zijn ontwikkeling maar dat kan ook niet anders door de chromosoomafwijking en het feit dat hij al 4 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en twee open-hart-operaties en reanimatie heeft moeten doorstaan.

De website van Zep David willen we graag met jullie delen met toestemming van zijn ouders.

Zie: www.zepdavid.nl

 

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt weten over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden variant soorten . Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen veroorzaken, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer informatie. Vergeet niet, de het beste manier om nep-medicijnen te voorkomen is om receptplichtige voor geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Je bent zo mooi
Anders
Niet meer of minder
Anders
maar
Zo mooi anders.
 

Thomas site22q11DS is een syndroom met veel gezichten. Sommigen hebben weinig symptomen of je ziet ze niet. Dat zegt niet alles, ook dan kunnen de gevolgen veel impact hebben. Dat maakt dat het naast een complex syndroom , het ook een heel boeiend syndroom is. Daar gaat iedereen anders mee om. Logisch. Geen mens is hetzelfde, heeft hetzelfde of ervaart dat hetzelfde.

Daniel Lohues zingt daarover zo prachtig in een liedje, elk mens die hef zich´n kruus te dragen. Dat elk mens zijn eigen kruis heeft, en als je die al die kruisen op een hoop gaat gooien, en je een kruis mag pakken, iedereen zijn eigen kruis weer uit de hoop haalt.

Bij Thomas zie je veel symptomen van 22q11DS. Daarnaast heeft hij ook een zuurstoftekort gehad rondom zijn geboorte. Thomas heeft een matige tot ernstige verstandelijke beperking en nu na 24 jaar komen er steeds weer dingen naar boven. We zeggen wel eens tegen elkaar dat hij met dat syndroom de hoofdprijs heeft gekregen. Dat betekent dat je iedere keer je gedachten en verwachtingen over hem bij moet stellen en je dat nieuws een plekje moet geven.

Soms zijn er momenten dat het even niet zo goed wil. Twee weken geleden was weer zo’n dag. Thomas moest voor controle van de schoenen naar de revalidatiearts en schoenmaker. Er is een kleine aanpassing nodig en die wordt ook gelijk gedaan. Dat is zo fijn: even wachten met een kop koffie terwijl de schoenen worden gemaakt. Thomas komt veel bekenden tegen en maakt een praatje met hen, hoe leuk is dat.

Maar er is meer…. Zijn rechter grote teen gaat steeds meer naar boven staan, de pees die over de voet loopt is steeds rood. Het blijkt dat de spier veel te gespannen is en als hij loopt zie je zijn teen omhoog gaan en dat gebeurd dan ook in de schoen. Het was even heel confronterend om dat te zien en ik hoorde de arts zeggen dat hier wat aan gedaan moet worden. Het is zijn beste rechtervoet en ik benoem dat ook. Het komt waarschijnlijk dat hij meer en meer moeite moet doen om in evenwicht moet blijven vertelde de arts.

Er is een mogelijkheid om de spier met botex in te spuiten zodat de spanning minder wordt. Vaak moet je dat elke paar maanden doen, al wordt de tijd tussen 2 injecties op den duur groter.

Dat komt even binnen zeg. Weer wat erbij, wanneer houdt het op. Twee maanden geleden de diagnose dat we er rekening mee moeten houden dat Thomas de ziekte van Parkinson heeft en nu dit weer . Ja het klopt, hij heeft steeds meer moeite om in balans te blijven, hij wordt steeds stijver en is bang om te vallen. Hij kan bij tijden heel erg beven en dan kan hij haast geen kopje koffie vast houden. Inmiddels is hij weer begonnen met fysiotherapie om te kijken hoe hij hierop reageert.

Een opmerking van een arts hoe het nu met ons gaat, doet mij vol schieten. Mede door andere gebeurtenissen komt alles zo dichtbij, dit wil ik niet! Dit wil ik niet voor hem. De onzekerheid, waar kan hij straks wonen, hoe gaat zijn toekomst er uit zien. Kan hij nog gaan wonen in het wooninitiatief waarvoor wij hem aangemeld hebben? Wat kan hij over een paar jaar nog?

Tegelijkertijd wil ik mij hier niet door laten leiden. Thomas zelf leeft heel erg in het hier en nu. Iets van over een week duurt nog heel lang en gisteren is geweest. Ik wil niet zien of hij over 10 jaar in een rolstoel zit. Dat kan je helemaal niet zeggen. Een mens lijdt het meest…….

Zijn lijstje met aandoeningen worden steeds langer, ik wil ze het liefste wegstoppen. Anderzijds kun je ze niet wegstoppen en is juist herkenning en vroege diagnose zo belangrijk om zo vroeg mogelijk een behandeling te starten als dit nodig is.

Tegelijkertijd wil ik dat de mensen in onze omgeving niet alleen zijn aandoeningen zien, maar de mens Thomas. Hoe hij in het leven staat. Hoe hij zich weet te redden ondanks zijn beperkingen. De berichtjes die hij stuurt via zijn telefoon. Zijn enthousiasme over de voetbal. Het plezier waarmee hij naar zijn werk gaat en de handen uit de mouwen steekt. De belangstelling voor de mensen om hem heen: “Hoe lang moet je werken?”hoor ik als we een boodschap doen. De fietstochten, het zwemmen wat we doen. Kijk vooral naar de mens, de mens Thomas hoe hij telkens weer zijn weg weet te vinden. Mens is hij met zijn eigen kwaliteiten.

Een week later wordt de injectie gegeven. Thomas houdt zich goed en laat het gebeuren, een pleister moet op de plek van het prikje. Dat het meer door werkte bij hem dan ik dacht, hoorde ik toen hij zich ging douchen. Toen hoorde ik hem zeggen `gelukkig ik kan nog wel lopen.` 

Je bent mooi
Anders
Niet meer of minder
Anders
maar
Zo mooi anders

Nelleke, november 2014

Informatie over drugs verandert regelmatig. De aankoop van recepten op het web kan een geweldige methode om de begroting te besparen op recepten zijn. Medicijnen, geen twijfels, gaat je leven te verbeteren. Als u overweegt cialis, u misschien wilt kennen over cialis bestellen. Mogelijk je leest over viagra 100mg kopen. Kwesties, zoals cialis kopen, zijn verbonden optie soorten gezondheidsproblemen. Een lange lijst van geneesmiddelen op recept kunnen erectiestoornissen oorzaak, waaronder populaire bloeddruk medicijnen, pijnstillers, en sommige antidepressiva. Voorbereidende aan het opdracht geven Viagra of een andere drug, vertel uw arts als u allergieën. Praat met uw zorgverzekeraar voor meer gegevens. Vergeet niet, de het beste manier om nep-middelen te verhinderen is om receptplichtige geneesmiddelen zoals Viagra te kopen van een goed doordacht van website waarmee u comfortabel.

Keurmerken

ANBI logoCBF logo

Doneer

Klik hier om het donatie scherm te openen.

Nieuwsbrief

Wilt u via onze nieuwsbrief op de hoogte blijven over Stichting Steun 22Q11? Schrijf u dan nu in en u ontvangt dan onze nieuwsbrief per e-mail. Stichting Steun 22Q11 respecteert uw privacy. Uw gegevens worden alleen gebruikt door de stichting en u kunt zich ten alle tijden weer uitschrijven.
Please wait

Copyright steun22Q11.nl © 2014. All Rights Reserved.